czwartek, 16 sierpnia 2012

Trombofilia znów o niej.

Dziś odebrałam wyniki przeciwciał antykardiolipinowych i znów wynik dodatni, a myślałam że jednak się ich pozbyłam :(  Oprócz mojej trombofili są i one.
 W ciąży brałam zastrzyki do brzucha całe 9 miesięcy, aby rozrzedzić krew i pomóc oddychać Natalce, żeby się udało utrzymać ciążę, po dwóch wcześniejszych poronieniach musiałam przetrwać, ale o tym wszystkim już pisałam wcześniej.
Zastrzyki pomogły mi się pozbyć tych wszystkich złych wyników, po ciąży też miało być ok, brałam acard i myślałam że moja "krew dojdzie do normy", zamiast zespołu antyfosfolipidowego, zostanie tylko Trombofilia, a w papierach nie będzie pisało 4 - krotne ryzyko zakrzepicy żył głębokich (rzadziej tętniczych) jako skutek zaburzeń w układzie krzepnięcia, groźna dla mojego zdrowia.

Na mój wyjazd za granicę nie zabrałam acardu, zapomniałam i olałam to że go nie mam, wróciłam do Polski i dalej go olewałam. Z ciekawości zrobiłam badania, a wyniki kiepskie :(
Jednak acard pomaga,(acard rozrzedza krew ) muszę go brać do końca życia, a lekarz mi powiedział że mam szczęście że wiem o tej mojej chorobie z którą się wiąże, nie tylko zakrzepica żylna ale np  zatorowość płucna, udar mózgu czy zawał serca.

Zastanawiam się tylko gdyby nie chęć drugiego dziecka, kolejne poronienia i moje nie poddawanie się i walka aby dowiedzieć się jaka jest tego wszystkiego przyczyna, nigdy bym się nie dowiedziała że mam przewlekłą chorobę Trombofilię wrodzoną, czyli urodziłam się z nią.
Czy Wasz lekarz ginekolg zlecił zrobienie badań w kierunku nieprawidłowego krzepnięcia krwi?
Przecież dziecko nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu, do tego żeby poprostu przeżyło.
Mało która z nas wie, że hormony jak np środki antykoncepcyjne, czy palenie papierosów  może być przyczyną zaburzeń krzepnięcia krwi, a to naprawdę poważna sprawa. Ja mam zakaz używania wszelakich hormonów.
Pierwsze dziecko Emilkę urodziłam w wieku 25 lat, wówczas jeszcze młody organizm walczył z chorobą i całe szczęście że nic się nie stało w trakcie całej ciąży i w czasie porodu, wtedy nic nie wiedziałam o chorobie, Natalkę zaś urodziłam w wieku 35 lat i 10 lat wystarczyło, aby wszystko się zmieniło.


Mimo wszystko czuję się doskonale i nie wiem jak tam sobie moja krew w środku mnie płynie i co się z nią dzieje, musze poprostu to wszystko kontrolować i jestem jeszcze na tyle młoda jak tłumaczy lekarz że objawów nie ma, oczywiście oprócz moich poronień. Na tyle się czuję bezpiecznie, że wiem o tej chorobie i biorę lekarstwa, które mam nadzieję uchronią mnie o tego wszystkiego.



25 komentarzy:

  1. Najważniejsze, byś dbała o siebie i dzieci, bo w końcu muszą mieć zdrową i szczęśliwą mamę. Pamiętaj o tym! A to, że musisz brać jakieś lekarstwa, trudno, ludzie biorą, więcej tylko grunt, że pomaga :)

    Na pewno wszystko będzie dobrze :):*

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymam kciuki, żeby oprócz brania leków, choroba nie była dla Ciebie w żaden sposób uciążliwa.
    Ja choruję na serce - lekarze uważają, że w ciąży wytworzyłam przeciwciała, które trwale uszkodziły serce. Prawda jest taka, że przeżyłam poród dzięki Bożej opatrzności, bo inaczej nie umiem tego wytłumaczyć......a teraz tony leków i oby nie było gorzej... :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Dobrze że czujesz się dobrze, świetnie wyglądasz jak trzeba brać te leki to cóż... trzeba :) dobrze że wykryto chorobę :*

    OdpowiedzUsuń
  4. Całe szczęście, ze wiesz co Ci dolega, i że można temu jakoś przeciwdziałać... Ja w czasie ciąży nie miałam żadnych badań na krzepliwość krwi, a jak się okazuje najlepiej by każda ciężarna takie przeszła...

    Ps. Ślicznie wyglądasz:*

    OdpowiedzUsuń
  5. Na pewno wszystko będzie dobrze !

    OdpowiedzUsuń
  6. bardzo dobre podejście do choroby i na 35 lat to ty nie wygladasz:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Też mam podobnie, nie mogę brać hormonów ani palić. Łączę się! :*

    OdpowiedzUsuń
  8. nie wyglądasz na 35 lat!!! na dużo młodszą!

    OdpowiedzUsuń
  9. Trzymaj się cieplutko, na pewno wszystko będzie dobrze.
    Jesteś piękną kobietą:) głowa do góry!

    OdpowiedzUsuń
  10. Dobrze, że wiesz co ci dolega. Ja urodziłam Frania dwa miesiące przed czasem i do dziś nie znam tego przyczyny i następna ciąża (jak się na nią zdecyduję) będzie dla mnie traumą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A na swój wiek to ty kochana nie wyglądasz :) Dałabym Ci o te 10 mniej :)))

      Usuń
  11. Wygladasz doskonale i nie na swoje lata

    OdpowiedzUsuń
  12. skąd wzięłaś gen młodości?

    OdpowiedzUsuń
  13. rany! ja też myślałam, ze jesteś duuużo mlodsza.... :)
    duzo zdrówka!

    OdpowiedzUsuń
  14. Oj.. współczuję. Jedno dobre jest to, że jesteś świadoma swojej choroby. U mojej koleżanki niestety to skończyło się tragicznie. Zmarła na zatorowość w wieku 21 lat...

    OdpowiedzUsuń
  15. Dziękuję dziewczyny za miłe słowa otuchy i odjęcie mi lat, chciałabym :)

    OdpowiedzUsuń
  16. A jak wykryć tę chorobę proszę o pomoc, oraz u partnera? Jego ojciec zmarł na zator w żyle, miał żylaki. Z góry wielkie dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W moim przypadku gdyby ne ciąża, nigdy bym nie wiedziała że mam taką przypadłość, zburzenia krzepnięcia krwi.
      Zrobiłam badania na przeciwciała antykardiolipinowe, jeśli wynik jest pozytywny czyli zły, trzeba badania powtórzyć po dwóch miesiącach, ja tak zrobiłam i miałam nadal pozytywny, te badania dzielą się na inne które wykrywają następne schorzenia. Natomiast sama trombofilia, jest badaniem genetycznym. Jest to dość skomplikowane, ja cały rok chodziłam po lekarzach i sama doszłam do finału choroby.
      Najlepiej zapytać lekarza hematologa.
      pozdrawiam

      Usuń
  17. a ja się chciałam zapytać, jaką dawkę tych zastrzyków brałyście? Bo ja jestem w 22 tc. i dwaj lekarze mają rozbierzne koncepcje. Jeden mówi, ze 0,40 drugi, że 0,60. Dodam, że srtraciłamm dwie ciążę, jedną w 1 trymestrze, druga w 3 trymestrze... Waże 105 kg i niegdy nie miałam zakrzepicy (przynajmniej nic mi nie wiadomo), ale mam Mutecję Leiden..

    OdpowiedzUsuń
  18. Dwie ciąże straciłam w 1 trymestrze, a dawkę miałam 0,40 zaczynając od wagi 56 kg. Dawka prawdopodobnie zalezy od naszej wagi, może powinnać miec 0,60 ?
    Nie wiem to powinien wiedzieć lekarz;)
    Ja też nie miałam nigdy zakrzepicy, moje poronienia doprowadziły mnie do trombofili, mam protrombina

    OdpowiedzUsuń
  19. Współczuje choroby... Mam nadzieje, ze ominie Cie szerokim łukiem... Wygladasz cudnie! 35 lat???? Don't belive You :-)!

    OdpowiedzUsuń
  20. Witaj,
    Mam 28 lat i też "choruję na trombofilię" . Mam mutacje czynnika V Leidem oraz czynnika II protrombiny (podwójna wrodzona). Gdyby nie moja pierwsza obumarła ciąża pewnie prędko bym się o tym nie dowiedziała. Gdy byłam 4 mc ciąży nagle przestało być serduszko mojemu dziecku nie wiadomo dlaczego. Wydałam majątek na szukanie przyczyny robiąc prywatnie badania na własną rękę ponieważ lekarze mnie olewali. I robiąc różne badania wykryto u mnie aż dwie mutacje.. Dzięki temu drugą ciążę donosiłam już bez problemu na Clexanie i pod opieką hematologa. Gdyby nie moja upartość i wydany majątek w dążeniu do przyczyny utraty pierwszej pewnie i kolejne by się skończyły tragedią. Dlatego dziewczyny nie dajcie się zbywać, mi mówili ,że 1 poronienie się zdarza i żeby to olać. Gdybym posłuchała wtedy lekarzy ,że 1 nieudana ciąża to nic takiego i ,że tak bywa to pewnie umierały by mi kolejne dzieci a ja byłabym nadal nieświadoma. W tej chwili nie muszę przyjmować żadnych leków, nawet Acardu nie biorę , chyba ,że lecę samolotem lub długa podróż wtedy Clexane obowiązkowo. Niestety mój 2 letni synek odziedziczył po mnie trombofilię ma Leiden oraz MTHFR (ja MTHFR nie mam i to jest dla mnie ciekawostka skąd to ma). Nie ma na szczęście mutacji genu II protrombiny po mnie (chociaż jedno szczęście bo ta jest podobno gorsza od MTHFR). Nie musi też na szczęście przyjmować żadnych leków.Pozdrawiam serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja również wydałam majątek na badania, gdyby nie moja walka, do tej pory nie znałabym przyczyny moich dwóch poronień. Każda kobieta powinna polegać tylko na sobie, lekarz owszem podpowie, a reszta w naszych rękach.
      Ja moim córeczkom jeszcze nie robiłam badań, mam tylko nadzieję, że nie odziedziczą tego paskudztwa. Co to jest dokładnie to MTHFR ? ( ja mam zespół antyfosfolipidowy ( czynnik II protrombiny + p/c antykardiolipinowe) pozdrawiam

      Usuń
    2. witam,
      mimo, że jestem również chora na trombofilie, w moim życiu po raz drugi przeszukuje internet z informacjami bieżącymi o trombofili i ciąży. Mam mutacje genu protrombiny oraz dodatkowo mastocytozę ukladową. Jestem szcześliwą matką niespełna 4 latka, i w ciąży miałam poważny incydent zakrzepicy żył głębokich od pasa w dół, a teraz? bardzo chciałabym mieć drugie dziecko. podczas pobytu w szpitalu skutecznie odradzono mi tego pomysłu, ale teraz przyszedl taki czas ze naprawde cały czas o tym myśle....może tu znajde jakies wskazówki

      Usuń