wtorek, 5 marca 2013

Zespół antyfosfolipidowy - pytania i odpowiedzi.

Na wstępie, ponownie Was przepraszam, za wciąż paskudny wygląd bloga z powodu tych plakietek z napisami.
Czekam wciąż cierpliwie jak Hafija to naprawi ;)


Zespół antyfosfolipidowy czyli ( Trombofilia + p/c antykardiolipinowe )
Pod tym hasłem można w Googlach odnaleźć mój blog.
Wiele już na jej temat pisałam i nawet stworzyłam oddzielną zakładkę pod hasłem Trombofilia.
Dostaję wiele maili, lub komentarzy od dziewczyn, które dzielą się swoimi przeżyciami, rozterkami, smutkami.
Piszą również o swoich doświadczeniach, chorobach lub po prostu szukają u mnie pomocy czy wsparcia.
Wiele im zawdzięczam, bo od nich również wiele się  uczę czy poznaję inne strony tej choroby.

 Co było przyczyną moich dwóch poronień - zakrzepy! - Zespół antyfosfolipidowy , ( Trombofilia + p/c antykardiolipinowe )
Aby utrzymać ciążę, przyjmuje się zastrzyki z heparyny drobnocząsteczkowej. Zastrzyki wstrzykuje się do brzucha przez całą ciąże. Konieczna jest również stała kontrola u lekarza, obserwacja siebie i pozytywne nastawienie;)  Wówczas spokojnie można donosić ciąże i urodzić zdrowe dziecko.

Wydaje się to takie proste, takie logiczne, ale kiedy dochodzi do poronienia rzadko diagnozuje się chorobę autoimmunologiczną jako powód przedwczesnego utracenia dziecka. Lekarze zazwyczaj nas pocieszają, że następna ciąża będzie prawidłowa, że tak się dzieje;(
Gdyby nie moja determinacja, żeby mieć drugie dziecko zapewne bym odpuściła sobie. U wielu lekarzy szukałam pomocy i byłam przerażona  ich nie wiedzą na ten temat ;(
Dziś cieszę się że mam drugą córeczkę Natalkę.

A oto niektóre maile, lub komentarze: 

Hej:) znam ból trombofili, w wieku 21 lat miałam zakrzepice- dosłownie odjęło mi nogę, po 3 dniach zator płucny. Teraz mam prawie 27 i jestem w 9 tc. Mam dużego stresa... lekarze mówią co mi grozi. Mam wrażenie, że po wizytach u lekarza gorzej się czuję :) Ale dla fasolki wytrzymam :) Wiadomość, że innym się udało podnosi na duchu:) "

"Mam pytanie. Za mną dwa poronienia. Moja lekarka orzekła, że widać tak natura chciała. Już nie jest moją lekarką. Poszłam do dwóch innych lekarzy, na konsultację. Zespół ASF pojawił się w naszych rozmowach. Mój problem polega na tym, że lekarze zlecili mi różne badania (podobne, ale nie takie same). I zdaniem tylko jednego z nich powinnam odczekać przynajmniej 3 miesiące od poronienia. Czy możesz zdradzić, jakie badania Ty wykonałaś? Czy powtarzałaś badania? Gdzie je robiłaś? Jak długo czekałaś na wyniki? Z góry dziękuję! Wszystkiego dobrego."

Moja odpowiedź

Ja przez wielu lekarzy przeszłam, zanim znalazłam tego odpowiedniego i któremu mogłam zaufać;)
Ja bardzo wiele badań przeszłam, ale to przeciwciała antykardiolipinowe doprowadziły mnie do Trombofilii. 
P/c antykardiolipinowe wykonuje się w dwóch klasach IgG i IgM. Ja mam IgM ;)
Trombofilia natomiast to badania genetyczne - dzieli się na czynnika V Leiden i mutacji genu protrombiny 20210. Ja mam protrombinę ;)
Wiem, trochę to skomplikowane.
Te badania genetyczne są drogie - ok. 400 zł.
Jeśli jesteś po dwóch poronieniach, masz prawo do darmowych badań genetycznych ciebie i męża, Waszych chromosomów ( nie pamiętam jak się to fachowo nazywa, ale mam nadzieję że wiesz o co chodzi). Wówczas możesz się zapytać o badania na trombofilię, mi ją zrobili za darmo.
Jeszcze jedno. Można mieć tylko p/c antykardiolipinowe, a nie mieć trombofilii, lub na odwrót. Ja mam i p/ciała anty. i trombofilię, wówczas to się nazywa cały zespół antyfosfolipidowy.
Jak czegoś nie rozumiesz pisz - to naprawdę bardzo skomplikowane. pozdrawiam i powodzenia!


"Pięknie dziękuję za odpowiedź. Fakt, niewiele z niej rozumiem. Dużo trudnych słów. Badania, o których piszesz, pojawiły się na jednej z list, którą otrzymałam (czyli to chyba lepszy lekarz:)). Jestem z Warszawy. Na badania mam się zgłosić do Instytutu Hematologii. Badania chcę zrobić odpłatnie, jak się okazuje dzięki temu będę kilka miesięcy do przodu... Ale i tak na wyniki ponoć się czeka aż 2 miesiące (mutacji białka S i białka C... nie wiem, czy to to samo co mutacja protrombiny, ja w każdym razie coś takiego mam zapisane). Ty też tak długo czekałaś na wyniki? W Warszawie nie mogę znaleźć prywatnej przychodni, w której robiliby wszystkie te badania..
A o badaniach genetycznych nikt mi nie wspominał... Powinnam się upomnieć? Dopytać? 
Mój smutek i żal to jedno. A drugie - chyba gorsze dla mojego samopoczucia - to frustracja i zagubienie w "świecie lekarzy". Czasem mam wrażenie, jakby z własnej kieszeni płacili za moje badania i robili łaskę, że w ogóle podejmują ze mną rozmowę. Trudne to wszystko. Nie zamierzam się w każdym razie poddać:) Pozdrawiam serdecznie!"

Moja odpowiedź

(mutacja białka S i białka C - ma to samo przeznaczenie co mutacja protrombiny, na wyniki bardzo długo czekałam.
Tak, powinnaś się upomnieć o badania genetyczne! Dokładnie - kariotyp, to chromosomy, pisałam Ci o nich wcześniej. Wykonują je Tobie i mężowi. Po dwóch poronieniach są finansowane.
Wiem co czujesz, ja przeszłam przez masę lekarzy, zanim znalazłam tego który mi pomógł, któremu mogłam zaufac. Płacisz im za prywatną wizytę, a wychodzić bez żadnej nadzieji i ze świadomością, że już do niego nie przyjdziesz.
Powodzenia, wszystko będzie dobrze. Jeśli masz siłę i się nie poddasz, poradzisz sobie.
pozdrawiam

"Mam 50 lat w tym roku dowiedziałam się że mam trombofilie.Nie miałam żadnych poronień.Urodziłam troje dzieci bez komplikacji.Niestety dzieci też odziedziczyły po mnie chorobę."

"A jak wykryć tę chorobę proszę o pomoc, oraz u partnera? Jego ojciec zmarł na zator w żyle, miał żylaki. Z góry wielkie dziękuję."

Moja odpowiedź

W moim przypadku gdyby ne ciąża, nigdy bym nie wiedziała że mam taką przypadłość, zburzenia krzepnięcia krwi.
Zrobiłam badania na przeciwciała antykardiolipinowe, jeśli wynik jest pozytywny czyli zły, trzeba badania powtórzyć po dwóch miesiącach, ja tak zrobiłam i miałam nadal pozytywny, te badania dzielą się na inne które wykrywają następne schorzenia. Natomiast sama trombofilia, jest badaniem genetycznym. Jest to dość skomplikowane, ja cały rok chodziłam po lekarzach i sama doszłam do finału choroby.
Najlepiej zapytać lekarza hematologa.
pozdrawiam

"a ja się chciałam zapytać, jaką dawkę tych zastrzyków brałyście? Bo ja jestem w 22 tc. i dwaj lekarze mają rozbierzne koncepcje. Jeden mówi, ze 0,40 drugi, że 0,60. Dodam, że srtraciłamm dwie ciążę, jedną w 1 trymestrze, druga w 3 trymestrze... Waże 105 kg i niegdy nie miałam zakrzepicy (przynajmniej nic mi nie wiadomo), ale mam Mutecję Leiden.."

moja opdowiedż

Dwie ciąże straciłam w 1 trymestrze, a dawkę miałam 0,40 zaczynając od wagi 56 kg. Dawka prawdopodobnie zalezy od naszej wagi, może powinnać miec 0,60 ?
Nie wiem to powinien wiedzieć lekarz;)
Ja też nie miałam nigdy zakrzepicy, moje poronienia doprowadziły mnie do trombofili, mam protrombina

"Witaj.
Jestem w trzeciej ciąży dopiero w 10 tygodniu, stosunkowo niedawno dowiedziałam się o tym że mam trombofilię.Dwie poprzednie ciąże zakończyły się przedwczesnymi porodami między 22 a 25 tygodniem,rodziłam ze świadomością, że moje dzieci już nie żyją, pomimo, że robiłam wszystko co mi lekarze kazali. Dwa lata zajęło mi odkrycie co zabiło mi moje Aniołki. Teraz pomimo tego, że wiem co mi jest i się leczę to i tak się boję jak ..., że to się powtórzy."

"witam serdecznie ja tez choruje na trabofilie, od 3 lat leczono mnie na zakrzepice odstawiano i dawano na nowo leki az wreszcie znalazlam sie w Instytucie Hematologii. tam stwierdzono trabofilia wrodzona. od roku bralam heparyne teraz przestawiaja mnie na leki doustne musze czesto badac wskaznik,ja niestety nie mam dzieci a szkoda no coz tak to juz jest czasem w zyciu.."

"Witajcie, Mam stwierdzoną trombofilię i mutację genu V typu Leiden jestem na acenocumarolu ... chcemy się starać z mężem o dzieciątko i byłabym wdzięczna za jakieś informacje o Waszych doświadczeniach na co zwrócić uwage i w ogóle. Wiem sporo na temat choroby i tego, że bez zastrzyków się nie obędzie itd ... ale nie chciałabym niczego przegapić"

"No i padło na mnie... Niestety. Dokładnie 2 tygodnie temu urodziłam synka. Pierwszy maluszek. Ciąża przebiegała cudnie. Zero jakichkolwiek dolegliwości czy komplikacji. Ciąża donoszona, synek urodzony w terminie. Kilka dni po porodzie zaczęła boleć mnie noga... nagle... zdiagnozowano zakrzepicę żył głębokich. Poleżałam w następnym szpitalu i teraz leczenie. nie wiem skąd to się bierze. Podobno z wysiłku podczas porodu. Oczywiście zastrzyki z heparyny w postaci Fragmin'y.. a co najbardziej doskwiera? Nie mogę karmić piersią :( Przepłakałam już tyle nocy, masakra. Serce mi się ściska kiedy patrze na synka robiącego dzióbek w poszukiwaniu piersi i dostaje butlę. Lekarze mają podzielone zdania odnośnie karmienia podczas przyjmowania Fragmin'y. Jedni twierdzą, że heparyna nie przenika do mleka natury inni, że nie ma badań o całkowitej nieszkodliwości. Olu albo ktokolwiek... Czy macie jakieś doświadczenia związane z karmieniem podczas przyjmowania Fragmin'y??
Pozdrawiam"

Moja odpowiedź

Tak mi przykro, doskonale rozumię Twój niepokój.
Marta, ja brałam zastrzyki z heparyny Clexane, myślę że różnią się od Fragmin'y dawką, skład mają raczej ten sam.
Zastrzyki brałam od początku ciąży do samego jej końca, po urodzeniu jeszcze dwa tygodnie.
Karmiłam Natalkę od urodzenia, nigdy nie przeszłam na butlę.
Kiedy nie bierzesz już zastrzyków, heparyna utrzymuje się we krwi do 4 miesięcy! Po tych 4 miesiącach, kiedy heparyna przestała działać, przeszłam na acard! Jednak nie przestałam karmić Natalki piersią. Moja hematolog powiedziała, że acard nie szkodzi przy karmieniu. Zas moja ginekolog mowiła, że heparyna nie przenika do mleka natury;) Teraz moja Natalka ma półtora roku, ja nadal ją karmię piersią, nadal biorę acard, który i tak do końca życia musze brać.
Marto, to jest już Twoja decyzja. Wiem, ze serce ściska kiedy nie wiesz co robić, ja chyba bym postapiła jak przy Natalce;)
Trzymaj się ciepło i uważaj na siebie, zakrzepica żył głębokich to poważna sprawa.
Powodzenia, daj znać co tam u Ciebie.

"No właśnie.. To moja decyzja. Niestety. Dlaczego nie można liczyć na jednomyślność w opiniach lekarskich? Dlaczego jedni z przeświadczeniem mówią, że można spokojnie karmić, inni mówią, żeby nie karmić - odnoszę wrażenie, że to opinia lekarzy "starej" daty. Producent na ulotce też pisze, że śladowe ilości przenikają i żeby nie karmić.. chyba, że korzyści dla mamy przewyższają szkody dla maluszka. Wolałabym, żeby ktoś zdecydowanie powiedział mi, że nie mogę karmić... Nie sądzę, że mój czy Nasz "przypadek" jest rzadkością, a w necie nie ma konkretnych opinii. Można tylko poczytać o tym, że później dzieciom rosną przeźroczyste ząbki - co podobno jest bujdą... piszą w necie również o krwotokach u dzieci itd. Jutro jest poniedziałek i mam plan, żeby podzwonić po neonatologach, pediatrach, hematologach i ginekologach. 
Cieszę się, że Ty trafiłaś na konkretnych lekarzy i wiedziałaś,że możesz karmić. (a lekarze nie wahali się choć przez chwile i nie odradzali Ci karmienia??)... Teraz i ja takich szukam. Dawkę mam 7500 jednostek co 12h. może i to ma znaczenie ;/"

Moja odpowiedź

Ja miałam bardzo dobrego lekarza. Profesor Violetta Skrzypulec, o trombofilli wie wszystko, zresztą ona dała mi wiarę i siłę, że urodzę śliczne, drowe dziecko;)
Mam nadzieję, ze wyjaśni Ci się sprawa z karmieniem dziecka. Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania, pisz. Postram się odpowiedzieć.
Uważaj na siebie!

"No tak. Do Twojej Pani prof musiałabym jechać przez połowę Polski. Ale pochwalę się, że od kilku dni zaczęłam karmić. Moje brodawki lekko cierpią i przyzwyczajają się na nowo haha ale i tak warto. Jestem dobrej myśli,że nie będzie żadnych komplikacji. Karmię piersią, ale butelki nie wyeliminowałam. Karmię pół na pół. Mały i tak woli pierś niż butlę haha ale niestety lekarze trochę mnie straszyli,że mały może mieć problemy z krzepliwością krwi mimo przyjmowania wit.K. Dlatego też zostało mi wyjście pół na pół. Zobaczymy. A moja zakrzepica.. no cóż.. muszę się z nią zaprzyjaźnić. Wiem tylko,że nie mogę przyjmować żadnych hormonów i że jest to przeciwwskazanie do porodu naturalnego... więc teraz to już tylko cesarka. Tobie Olu też tak powiedzieli o hormonach i porodach??"

Moja odpowiedż

Będzie dobrze, fajnie że wróciłaś do karmienia. Ja bym postąpiła tak jak TY. Twój syn jest za mały, żeby mieć teraz problemy z krzepliwością krwi. Uwierz;)
Ja będę moim córkom robić badania czy odziedziczyły po mnie trombofilię, ale lekarka powiedziała że jest jeszcze czas, że to za wcześnie.
To prawda nie wolno brać żadnych hormonów.
Natomiast nie wiem dlaczego, lekarze Ci mówią że tylko cesarka?
Moja lekarka, a jest to medialna osoba, często wypowiada sięw telewizji, autorka wielu książek, mówi że bezpieczniejszy jest poród naturalny, bo tracisz mniej krwi niż przy cesarce. Ja mam trombofilię i rodziłam naturalnie;)
powodzenia. Pisz jak będziesz chciała ;)

"Ja też Olu cieszę się, ze wróciłam do karmienia :)Z karmieniem pół na pół to był plan...ale w rzeczywistości wychodzi jedna butla a reszta piersią haha mały woli pierś :)
Co do cesarki to chyba mówili ze względu na wysiłek...,bo w trakcie porodu, który był wymuszany zrobiła się zakrzepica. Może to mieli na względzie. Może w zakrzepicy krew można tracić, a nie doprowadzać do zatorów w skutek wysiłku... tylko tyle przychodzi mi do głowy :)"




23 komentarze:

  1. bardzo dobrze, że dajesz wsparcie kobietom zagubionym, pozbawionym nadziei.
    niech wiedzą, że z każdej sytuacji jest wyjście i mogą spełnić swoje marzenie o macierzyństwie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Fajnie, że rozmawiacie o tym, też muszę kogoś poszukać do moich dolegliwości :D

    Olu wyglądasz tak slicznie i zdrowo, że ciężko zgadnąć, że jesteś na coś chora!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. jesteś naprawdę super kobietą!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Podziwiam Cię Olu! Cudownie będzie Cię poznać w kwietniu! :*

    OdpowiedzUsuń
  5. bardzo fajne z Was kobietki :)tak trzymaj i nie poddawaj się :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Wspaniale, że pomagasz innym i poświęcasz im uwagę i czas. Tym bardziej piękne jest to, że dzielisz się swoim przypadkiem także z Nami, gdzie być może, gdyby nie Ty nie wiedziałybyśmy o tej chorobie.
    Mam nadzieję, że Dziewczyny będą walczyć tak dzielnie jak Ty :*

    OdpowiedzUsuń
  7. wspaniale,że dajesz wsparcie innym chorym:) piękne wasze zdjęcie - wieczne młode trio:)

    OdpowiedzUsuń
  8. Dobrze,że inne kobiety mają w Tobie wsparcie szczególnie gdy o tej chorobie tak mało się mówi

    OdpowiedzUsuń
  9. love this photo (so sweet) and also your blog! It's so nice!!! I follow you!
    Pass to my blog and if it likes you follow me too, I will be so glad :D
    Kisses
    http://francescagiusti.blogspot.it/

    OdpowiedzUsuń
  10. Hey dear I really like your blog! What about following each other? Also on bloglovin, facebook and even lookbook if you want...just let me know :3 <3


    NEW POST UP!


    www.OntoMyWardrobe.com

    OdpowiedzUsuń
  11. Teraz widzę jak różnych kobiet to dotyka. Dobrze, że dajesz im takie wsparcie i widać, że wiesz o czym mówisz

    OdpowiedzUsuń
  12. Dla mnie standardowe pobieranie krwi to stres, a przy tych zastrzykach w brzuch przez całą ciążę to nie wiem, jak bym wytrzymała. Podziwiam Ciebie, Olu, i wszystkie dziewczyny, które mają tak samo. Bardzo dobrze, że mówisz o tej chorobie, bo zwłaszcza w przypadku ciąży trzeba zwracać uwagę na wiele rzeczy, a lekarze często podchodzą do pacjentek jak do elementów w fabryce.

    OdpowiedzUsuń
  13. Nigdy wcześniej tak naprawę nie słyszałam o tej chorobie... Podziwiam cię zdecydowanie za Twoją siłę i pogodę ducha, cudowna z Ciebie kobieta:)

    OdpowiedzUsuń
  14. ŚLICZNE z Was dziewczyny :)pozwól,ze sie tu u Was rozgoszczę:) poczytam sobie troszkę i serdecznie zapraszam do mnie :)

    OdpowiedzUsuń
  15. a powiedz mi, napisałaś, że trombofilia to choroba autoimmunologiczna ? a podobno na immunologię to trzeba brać też encorton ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mój lekarz twierdzi, że dla mnie wystarczy acard. Więc to chyba idywidualna sprawa. Nie pomogę ;(

      Usuń
  16. a miałaś stwierdzoną tylko trombofilię, czy coś jeszcze ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, przepraszam. Tak przegapiłam ten komentarz ;)
      Ja mam cały zespół antyfosfolipidowy.
      Tzn. trombofilia wrodzona, a dokładniej - mutacja genu protrombiny 20210 + przeciwciała antyfosfolipidowe = zespół antyfosfolipidowy

      Usuń
  17. Dzięki :)
    A badałaś poziom endometrium ? czy nie ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie przypominam sobie, ale raczej nie.

      Usuń
  18. Dziękuję bardzo za odpowiedzi :-) tak bardzo boję się powtórki, że szukam gdzie tylko mogę. Co jeszcze mogę zbadać, żeby to się nie powtórzyło !!!
    A badania na cytomegalię, ureaplazmę, mykoplazmę itp. robiłaś ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, nie pamiętam wszystkich badań, tyle ich było, że już nie wiem co oznaczają ;(
      ALe te wymienione prawdopodobnie wykonałam, wszystkie badania miałam ok, jedynie te o których wyżej napisałam były złe ;(

      Usuń