piątek, 4 stycznia 2013

Zespół antyfosfolipidowy - trombofilia

Zadziwiające, że kiedy byłam w ciąży z Emilką nie wiedziałam, że mam trombofilię wrodzoną.
Ciąża przebiegała prawidłowo, jedynie moje nogi bardzo puchły.
W ciąży jest to normalne podobno, ale mnie puchły z innego powodu.
Ile złego mogło się stać...nie chcę nawet o tym myśleć. 
O trombofilii dowiedziałam się dopiero 10 lat później,  po dwóch poronieniach.
Zapewne, gdybym nie walczyła o drugie dziecko, nigdy bym się nie dowiedziała, że mam zespół antyfosfolipidowy ( tak fachowo się to nazywa).
Może gdyby przytrafił mi się jakiś incydent zakrzepowy jakże niebezpieczny, czy zatorowość płucna, mogło by być za późno.
Mam chyba to szczęście, że wiem o mojej chorobie przewlekłej i mogę się przed nią bronić. Rozrzedzać krew.
Choć czasami wydaje mi się, że to pomyłka, że wyniki nie są moje, tak doskonale się czuję!
Ale przecież trombofilia nazywana jest przez lekarzy " cichym zabójcą".

W ciąży z Natalką:)
Parę  dni przed porodem musiałam leżeć w szpitalu, konieczna była kontrola tętna dziecka ( kilka razy na dzień) , jak również kontrola prawidłowego przepływu krwi,  przy trombofilii bardzo ważne ! 

Miałam z przodu ogromną piłeczkę, na oddziale myśleli że mam ciążę bliźniaczą ;)



63 komentarze:

  1. Nigdy nie wiemy czym zaskoczy nas wczoraj czy też jutro, lepiej wiedzieć późno niż wcale, wygladalas cudownie :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Jezu!
    ja mam małopłytkowość, ale to nic w porównaniu z Twoim schorzeniem, bo od małopłytkowości się nie umiera..

    OdpowiedzUsuń
  3. Prześlicznie wyglądałaś w ciąży, nawet z taką piłeczką :) Zdecydowanie lepiej dowiedzieć się o chorobie wcześniej, gdy jest czas na rekcję.

    OdpowiedzUsuń
  4. Ola pięknie wyglądałaś:) Brzusio rzeczywiście duuuży, ale jaki cud w nim:*

    OdpowiedzUsuń
  5. Uwielbiam tu zagladac ! Widze tu tyle pokladow optymizmu, ciepla i serdecznosci. Zycze powodzenia w zmaganiu sie z chorobom i przede wszystkim ogromu zdrowia! :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Widzę dużo podobieństw do moich ciąży :)
    Schorzenie inne było i też niewykryte - puchłam od niewydolności serca, ale w ciąży się puchnie, więc nikt na to uwagi nie zwrócił ;/
    A brzusio z Jasiem miałam równie ogromne i też się śmiali, że na ciążę bliźniaczą wyglądam :)

    A jest coś czego nie możesz robić w związku z Twoją chorobą? Np. pić kawy, uprawiać wysiłkowych sportów?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Sport jest akurat korzystny. Krew dobrze płynie np kiedy jeżdzę na rowerze, nogi mi nie puchną;)
      Nie mogę brać żadnych hormonów, np tabletek antykoncepcyjnych.Palić papierosów. Tabletki, papierosy mogą spowodować trombofilię tzw nabytą! Ja akurat mam wrodzoną, odziedziczyłam ale nie wiem po kim ? ;)

      Usuń
  7. o brzuszek bardzo spory miałaś z Natalką. dobrze, że się wszytsko pomyślnie skończyło :)

    OdpowiedzUsuń
  8. oj ja też tak wyglądałam z Ignasiem. A jak to zbadać? Bo przeraziłaś mnie tą chorobą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. JA akurat zrobiłam badania które mi zlecił ginekolog.
      Są to przeciwciała antykardiolipinowe - miałam złe wyniki, one doprowadziły mnie do badań genetycznych czyli trombofili.
      Ale można mieć dobre p/c antykardilipionwe ( każde laboratorium je robi) a trombofilię i tak można mieć.
      Ja mam podwójne ryzyko zakrzepicy, poniewać mam cały zespół antyfosfolipidowy. Wiesz to dość złożona sprawa!
      Ale się nie martw, wcale nie musi Ciebie to dotyczyć;)

      Usuń
  9. całe szczęście , że wszystko zakończyło się pomyślnie :-) pięknie wyglądałaś

    OdpowiedzUsuń
  10. znamy sie tylko z blogowego świata, ale od samego poczatku bardzo lubię tu zaglądać, jak do dobrej znajomej:)bardzo mi przykro z powodu poronień, musiałas pewnie nieźle wycierpieć swoje. gratuluję odwagi i walki o Natalkę, bo nawet w tym brzuszku okruszku wyglądałyście cudownie:*

    OdpowiedzUsuń
  11. Faktycznie spory brzuszek miałaś. Ja w dniu porodu wyglądałam na jakiś 7 miesiąc, a Maluch urodził się wielki.
    Mi w ciąży i po porodzie bardzo puchły nogi. Ale nigdy nie myślałam o tym, że to może być jakaś choroba? Muszę poczytać o tym więcej.

    OdpowiedzUsuń
  12. dobrze że skończyło się ok:-)
    brzuszek fajny miałaś :-)
    ja w każdej ciąży przytyłam 30 kg... nie wiem czy to dziedziczne bo moja mama i siostra też tak miały ... i wyglądam jak potworek :P dlatego nie mam fot z tego okresu hehe

    buziaki

    OdpowiedzUsuń
  13. Ech... Taki optymizm płynie od Ciebie, że trudno mi uwierzyć, że chora jesteś!
    Najważniejsze jednak, że wiesz na czym stoisz - czego nie powinnaś robić, a co jest zalecane :)
    Trzymam kciuki za Twoje zdrowie ;*

    OdpowiedzUsuń
  14. Dobrze, że dowiedziałaś się o chorobie i można było podjąć kroki zapobiegawcze. Olu wyglądałaś bosko!!!!

    OdpowiedzUsuń
  15. Nie słyszałam wcześniej o tej chorobie!
    A brzuszek miałaś naprawdę duży :D

    OdpowiedzUsuń
  16. Piłeczka prześliczna! :) Ktoś tam chyba jednak nad nami czuwa i dał również Tobie przejść przez wszystko spokojnie :)

    OdpowiedzUsuń
  17. Pięknie Olu wyglądałąś! Choć temat nie taki piękny.. współczuję Ci.. ale dobrze, że choć wiesz o chorobie i możesz uważać czy leczyć.. śliczną masz sukienke :-)

    OdpowiedzUsuń
  18. Całe szczęście Olu, że tak to właśnie się potoczyło, i że dowiedziałaś się o tej chorobie za nim zdarzyło się coś złego.
    Urocze to zdjęcie, ślicznie wyglądałaś:*

    OdpowiedzUsuń
  19. o, faktycznie spory byl brzuszek ;)

    OdpowiedzUsuń
  20. faktycznie, wyglądasz na takie podwójne mieszkanko :D

    OdpowiedzUsuń
  21. Ta choroba jest dość częsta - 1/2500 osób, wieć pewnie ktoś kogo znacie ma ją, choć niewykrytą, ciężko to wykryć, raczej rutynowo nie wykonuje się badań na krzepliwość krwi, tylko morfologię.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie, szkoda, że nie sprawdza się tego rutynowo...

      Usuń
  22. Brzuszek faktycznie duży :) A o tej chorobie pierwsze słyszę, ale najważniejsze że się udało ją wykryć w porę!

    OdpowiedzUsuń
  23. o rany! Nawet nie wiedziałam, że jest taka choroba...dobrze, że masz dwie kochane córeczki...tym większym są cudem...

    OdpowiedzUsuń
  24. nie słyszałam wcześniej o tej chorobie. to straszne..

    jednak ciesze się, że wykrytą ją w porę i możesz z nią walczyć!powodzenia.
    dużo zdrowia dla Ciebie i Twoich dzieciaczków:*

    a na zdjęciu faktycznie jakby Ci piłeczkę doczepiono;p

    OdpowiedzUsuń
  25. O jak ci pięknie było z tą piłeczką:)

    OdpowiedzUsuń
  26. I tak słodko wyglądałaś :*
    Hmm... mi w ciąży też puchła noga... chodziłam do chirurga i tylko maść zapisał...
    Przykro mi, że takie choróbsko Cię dopadło! Najważniejsze, że czujesz się dobrze i masz dwie przecudne córeczki!

    OdpowiedzUsuń
  27. ja też to miałam, robiłam jeszcze jakieś badania genetyczne- białko, czynnik 5,,,chyba nie pomyliłam, potem całą ciążę zastrzyki w brzuch, ochhhhhhhh

    OdpowiedzUsuń
  28. ooo też miałam taki brzuszek /okazało się że Synuś miał 4320g/...i niestety po porodzie /cesarka/ zostało mi dużo z niego - kobiety po porodzie zaczepiały mnie na korytarzu szpitalnym i się pytały kiedy rodzę!

    OdpowiedzUsuń
  29. dużo można się od Ciebie nauczyć a co najważniejsze dodajesz otuchy! Ja jestem po ostrym zatorze płuc i w trakcie badań właśnie na to paskudztwo :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiedza o chorobie ratuje Ci życie, teraz już będzie dobrze;)
      pozdrawiam

      Usuń
  30. Hej:) znam ból trombofili, w wieku 21 lat miałam zakrzepice- dosłownie odjęło mi nogę, po 3 dniach zator płucny. Teraz mam prawie 27 i jestem w 9 tc. Mam dużego stresa... lekarze mówią co mi grozi. Mam wrażenie, że po wizytach u lekarza gorzej się czuję :) Ale dla fasolki wytrzymam :) Wiadomość, że innym się udało podnosi na duchu:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Będzie wszystko dobrze;) Najważniejsze to pozytywne nastawienie, naprawdę czyni cuda;)

      Usuń
  31. Mam pytanie. Za mną dwa poronienia. Moja lekarka orzekła, że widać tak natura chciała. Już nie jest moją lekarką. Poszłam do dwóch innych lekarzy, na konsultację. Zespół ASF pojawił się w naszych rozmowach. Mój problem polega na tym, że lekarze zlecili mi różne badania (podobne, ale nie takie same). I zdaniem tylko jednego z nich powinnam odczekać przynajmniej 3 miesiące od poronienia. Czy możesz zdradzić, jakie badania Ty wykonałaś? Czy powtarzałaś badania? Gdzie je robiłaś? Jak długo czekałaś na wyniki? Z góry dziękuję! Wszystkiego dobrego.

    OdpowiedzUsuń
  32. Ja przez wielu lekarzy przeszłam, anim znalazłam tego odpowiedniego i któremu mogłam zaufać;)
    Ja bardzo wiele badań przeszłam, ale to przeciwciała antykardiolipinowe doprowadziły mnie do Trombofilii.
    P/c antykardiolipinowe wykonuje się w dwóch klasach IgG i IgM. Ja mam IgM ;)
    Trombofilia natomiast to badania genetyczne - dzieli się na czynnika V Leiden i mutacji genu protrombiny 20210. Ja mam protrombinę ;)
    Wiem, trochę to skomplikowane.
    Te badania genetyczne są drogie - ok. 400 zł.
    Jeśli jesteś po dwóch poronieniach, masz prawo do darmowych badań genetycznych ciebie i męża, Waszych chromosomów ( nie pamiętam jak się to fachowo nazywa, ale mam nadzieję że wiesz o co chodzi). Wówczas możesz się zapytać o badania na trombofilię, mi ją zrobili za darmo.
    Jeszcze jedno. Można mieć tylko p/c antykardiolipinowe, a nie mieć trombofilii, lub na odwrót. Ja mam i p/ciała anty. i trombofilię, wówczas to się nazywa cały zespół antyfosfolipidowy.
    Jak czegoś nie rozumiesz pisz - to naprawdę bardzo skomplikowane. pozdrawiam i powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pięknie dziękuję za odpowiedź. Fakt, niewiele z niej rozumiem. Dużo trudnych słów. Badania, o których piszesz, pojawiły się na jednej z list, którą otrzymałam (czyli to chyba lepszy lekarz:)). Jestem z Warszawy. Na badania mam się zgłosić do Instytutu Hematologii. Badania chcę zrobić odpłatnie, jak się okazuje dzięki temu będę kilka miesięcy do przodu... Ale i tak na wyniki ponoć się czeka aż 2 miesiące (mutacji białka S i białka C... nie wiem, czy to to samo co mutacja protrombiny, ja w każdym razie coś takiego mam zapisane). Ty też tak długo czekałaś na wyniki? W Warszawie nie mogę znaleźć prywatnej przychodni, w której robiliby wszystkie te badania..
      A o badaniach genetycznych nikt mi nie wspominał... Powinnam się upomnieć? Dopytać?
      Mój smutek i żal to jedno. A drugie - chyba gorsze dla mojego samopoczucia - to frustracja i zagubienie w "świecie lekarzy". Czasem mam wrażenie, jakby z własnej kieszeni płacili za moje badania i robili łaskę, że w ogóle podejmują ze mną rozmowę. Trudne to wszystko. Nie zamierzam się w każdym razie poddać:) Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
    2. (mutacja białka S i białka C - ma to samo przeznaczenie co mutacja protrombiny, na wyniki bardzo długo czekałam.
      Tak, powinnaś się upomnieć o badania genetyczne! Dokładnie - kariotyp, to chromosomy, pisałam Ci o nich wcześniej. Wykonują je Tobie i mężowi. Po dwóch poronieniach są finansowane.
      Wiem co czujesz, ja przeszłam przez masę lekarzy, zanim znalazłam tego który mi pomógł, któremu mogłam zaufac. Płacisz im za prywatną wizytę, a wychodzić bez żadnej nadzieji i ze świadomością, że już do niego nie przyjdziesz.
      Powodzenia, wszystko będzie dobrze. Jeśli masz siłę i się nie poddasz, poradzisz sobie.
      pozdrawiam

      Usuń
  33. Już nie będę anonimowa :)jak pisałam wcześniej mam Trombofilię i byłam w 9 tc teraz jestem w 18 tc :). Moja trombofilia jest spowodowana mutacją czynnika V-Leiden. Musiałam wydeptać ścieżki do lekarzy, zanim dowiedziałam się co mi jest. Ale ja czekałam ok 2 tyg. na wyniki badań w kierunku trombofili, bynajmniej tak sobie przypominam.

    OdpowiedzUsuń
  34. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń
  35. Ja choruję na trombofilię - niedobór białka S. Ponad 4 lata temu przeszłam zatorowość płucną. Mimo brania zastrzyków przeciwzakrzepowych od samego początku ciąży, a nawet przed (ciąża po IVF-ET) mój Aniołek odszedł w 7tc. Lekarz podejrzewa, że to właśnie trombofilia była przyczyną. Kariotypy mamy ok. Mieliśmy badane, bo przed IVF takie prcedury. To była moja pierwsza ciąża.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że kolejna ciąża zakończy się szczęśliwym rozwiązaniem;)

      Usuń
  36. ja też straciłam 2 córeczki:(:( w zeszłym roku w 9miesiącu ciąży przestałam odczuwać ruchy i w tym roku równiez ale w 7miesiącu ciąży niestety moje aniołki odeszły:( lekarz mówił ze moze to być trombofilia lub jakas wada genetyczna zapomnialam wspomniec ze mam juz jednego syna ośmioletniego ale z iinym partnerem. teraz z obecnym mężem jestesmy w trakcie robienia badańi modlę sie by byla to trombofili bo jeszcze wtdy mozna cos zrobić a jak wada genetyczna to bedzie ciężko:((

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo mi przykro. Straciłaś dzieci, to były już zaawansowane ciąże ;(
      Podejrzewam, że to trombofilia, choć lekarze twierdzą, że mając trombofilię, ciąża kończy się około 7-9 tydzień. W moim przypadku tak było. Ale pewnie nie zawsze tak jest.
      Ja również drugie dziecko mam z innym partnerem. Robiliśmy badania -kariotyp, partner ma prawidłowy, ja mam jakiś błąd ( odwrócone ramiona - już nie pamiętam co dokładnie), ale genetyczka mi tłumaczyła, że nie ma to żadnego znaczenia, mam się nie przejmować, że jest ok i zapomniałam nawet o tym. Trzymam kciuki i powodzenia!

      Usuń
  37. Witam. Trafiłam na tego bloga parę miesiecy temu kiedy leżałam w szpitalu bo przytrafił mi się zator płucny. Powiem szczerze że do momentu trafienia do szpitala nie wiedziałam nawet że zator płucny to tak poważna sprawa a pojęcie trombofilii w ogóle nie było mi znane. Dziś już wiem, że mam to paskudztwo, V Leiden jest dodatni i do tego doszedł niedobór białka C. Czekam na wizytę w poradni genetycznej, gdzie mam mieć zrobione szczegółowsze badania. Mój hematolog twierdzi że mogę zaczać starać się o dziecko, muszę być cały czas na heparynie i co miesiąc będę musiała oznaczać czynnik anty-Xa. Ginekolog stwierdził że przed zajściem muszę być conajmniej 3 miesiące na heparynie żeby organizm wyczyściścił się z antykoagulantu który brałam wczesniej. Powiem szczerze że im więcej czytam o trombofilii i utracie dziecka to coraz bardziej się boję. Mam nadzieję że lecząc się w trakcie ciąży nie stanie się nic złego i urodzę zdrowe dziecko. Będę tu zaglądać często bo przypadki które kończą się dobrze napawają optymizmem. A bez tego nic się nie udaje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo mi przykro i rozumiem Twój strach, ale nie obawiaj się ciąży z trombofilią, dziecku nic nie będzie, urodzi się zdrowe i silne. Tak zawsze tłumaczyła mi moja ginekolog, której bardzo ufam ;)
      Myślę, że Twój lekarz, wie co robić, będziesz w dobrych rękach. Powodzenia!

      Usuń
    2. Mój ginekolog też tak twierdzi. Powiedział że nie mam się bać o dziecko. Najważniejsze żeby mi nic się nie przydarzyło a o to ma zadbać hematolog. Jak ze mną wszystko będzie ok to i dzidzisiowi nic nie będzie zagrażać. I tego się trzymam. :-)

      Usuń
    3. Bardzo mądre podejście, oby tak dalej, a rozwiązanie będzie szczęśliwe;)
      pozdrawiam

      Usuń
  38. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  39. Witam, mam 20 lat i podejrzenie trombofilii. Czekam ze strachem na wyniki. W przyszłości planuje mieć rodzinę więc jestem bardzo zatroskana informacją, że przez tą chorobę to może być utrudnione zadanie. W większości przypadków czytam o poronieniach przed zdiagnozowaniem i leczeniem tej choroby. Nie mogę znaleźć danych o ilościach poronień/rozwiązań nawet przy leczeniu trombofilii w trakcie. Wiem, że może być ona spowodowana różnymi dysfunkcjami i różnią się one z pewnością przebiegiem ciąży. Ale bardzo chciałabym wiedzieć który z nich, leczony, jest nieszkodliwy i ilość ciąż zakończonych szczęśliwie jest wysoka, a który nawet leczony nadal stwarza wysokie ryzyko poronienia. Ile zna Pani takich przypadków, że leczona trombofilia nie zagrozila ciąży która przebiegła szczęśliwie? (wszystkie? prawie wszystkie? prosze niech to będzie chociaż większość ;( ) A ile zna Pani tych smutnych przypadków? ;(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam Cie serdecznie!
      Czuję Twój strach o przyszłość, ale nie martw się z trombofilią można mieć dużo dzieci i przede wszystkim zdrowych;)
      Poronienia zdarzają się jeszcze zanim kobiety dowiedziały się o chorobie, wiedza o niej ratuje nam zycie, jak również pozwala nam utrzymać ciążę, dzięki zastrzykom z heparyny, która rozrzedza krew. Zastrzyki przyjmujesz codziennie, do brzucha. Wszystko jest do przejścia ;)Jesteś pod stałą kontrolą lekarza, a ciąża w większości przypadków przebiega prawidłowo. O jej utracie nie zawsze może świadczyć trombofoilia, ale inne czynniki, które każdej kobiecie mogą się przytrafić w ciąży. Nie znam danych, o które pytasz, bo nie jestem lekarzem i nie prowadziłam takich statystyk. Mogę Cię tylko zapewnić, to co usłyszałam od mojej kochanej lekarki, pod opieką której byłam. Zawsze mnie zapewniała, że ciążę z trombofilią jest jak każda inna, przy mojej dostaję zastrzyki, przy innej np musiałabym leżeć w szpitalu itp. Więc bez obaw ;) Dzieci rodzą siezdrowe, a Ty jesteś bezpieczna, bo wiesz że masz trombofilię i już wiesz jak z nią postępować. Ja poroniłam dwa razy, bo nie wiedziałam że mam trombofilię, kiedy już o niej wiedziałam, moja ciąża przebiegała prawidłowo i urodziłam zdrową Natalkę ;)

      Usuń
  40. Bardzo zazdroszcze! Przepiekny brzuszek! Ja jestem po 3 poronieniach, aktualnie jestem w trakcie badan genetycznych wlasnie z podejrzeniem tromboffilii! Boje sie okropnie, ale nawet ten strach ktory mnie paraliżuje nie powstrzyma mnie i mojego meza przed posiadaniem malutkiego, pachnacego bobaska! Mam nadzieje ze w koncu nam sie uda i trzymam kciuki za Ciebie i za siebie! Pozdrawiam serdecznie! Powodzenia! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trzymam za ciebie kciuki, uda się, zobaczysz, ale coś czuję, ze Ty o tym wiesz, bo masz w sobie siłę i wsparcie męża;)
      Tak tym brzuszku mieściła się moja Natalka, teraz ma 3 latka, jest zdrowa i piękna! ;)

      Usuń
    2. Kochane Panie.. Urodziłam troje dzieci - ok. 30 lat temu. :-) Nie wiedziałam nic o trombofilii, ale mimo niewielkich żylaków - zaczęły się powtarzać zakrzepice. (Wtedy lekarze leczyli je aspiryną i okładami z sody..) Zaczęłam czytać i robić "wywiad" w rodzinie. Potem zadzwoniłam do Instytutu http://www.ihit.waw.pl/, uzyskałam info i uprosiłam moją lek. 1. kontaktu o skierowanie na przebadanie w tym kierunku. (Nawracające zakrzepice są jednym z argumentów). IHiT - pobranie krwi i oczekiwanie II miesiące. Nie płaćcie za badanie - przekonajcie lekarza rodz. o konieczności sprawdzenia - jeśli w rodzinie były częste zakrzepice itp.. problemy z krążeniem. Dwoje moich dzieci dziedziczy trombofilię cz. V Leiden - zażądałam natychmiastowego badania gdy u mnie ją wykryto. Fakt, że o tym się dowiedziałam jest dla mnie - jako matki - niezbędny, a dzieciom - w wielu sytuacjach - wręcz ratujący życie. Nie lekceważcie badania w rodzinie. Mnie się udało przejść ciąże nieźle. Jedna była zagrożona - choć dopiero dziś rozumiem przyczynę.. Trzymam za Was kciuki aby wszystkie ciąże były bez powikłań. Jeśli wiecie, że macie trmbofilię - możecie się odpowiednio przygotować. (Dla Pań bardziej "gryzących temat" polecam sprawdzenie zagadnienia nadmiaru homocysteiny oraz zainteresowanie się wit. K2 ! (K2 - nie K1!) - o ile bierzecie antykoagulanty.) Pozdrawiam serdecznie. Ewa.

      Usuń
  41. Dla wszystkich kobiet poszukujących nadziei, że się uda...

    Całe lata staraliśmy się z mężem o dziecko i nic... Badania nie wykazywały żadnych poważnych przeszkód, a ciąży jak nie było, tak nie było. Po jakimś czasie zaakceptowaliśmy tę sytuację do czasu, kiedy mój nowy ginekolog namówił mnie - w wieku 39 lat - do podjęcia kolejnej próby. I zdarzył się cud. Druga owulacja zakończyła się sukcesem. Mając 40 lat byłam w ciąży, o czym dowiedziałam się będąc zagranicą. Dwa tygodnie po pozytywnym wyniku testu ciążowego wróciłam samolotem do Polski. Po podróży miałam skurcz łydki, który nie chciał za nic minąć. Zaczęłam kuleć. Rehabilitant, do którego poszłam, żeby pozbyć się tego problemu, skojarzył ze sobą dwa fakty: ciąża i podróż samolotem i zasugerował zrobienie badania dopplerowskiego nogi. Wynik - zakrzepica! Mój ginekolog zastanawiał się nad przyczyną (nie brałam hormonów, podróż nie była daleka, sam początek ciąży) i zlecił badania w kierunku nadkrzepliwości. W ten dowiedziałam się, że mam mutację czynnika V Leiden w obu genach, jestem homozygotą. Co ciekawe, nigdy wcześniej nie miałam żadnych incydentów zakrzepowych, ani nikt w mojej rodzinie. Lekarz naczyniowiec nie mógł uwierzyć, że mam uszkodzone oba geny. W swojej karierze klinicznej spotkał wcześniej tylko dwa takie przypadki (a miał duże doświadczenie zawodowe), w tym jedną panią w ciąży, i były to przypadki ciężkie (wiele epizodów zakrzepowych, częste pobyty w szpitalach, trudności z utrzymaniem ciąży). A u mnie nic. Przez całą ciążę brałam clexsane i nosiłam podkolanówki przeciwzakrzepowe, pracowałam do 8 miesiąca, poród odbył się dwa tygodnie przed terminem przez cesarskie cięcie (też w podkolanówkach). Synek urodził się niezbyt duży, ale zdrowy. Potem znowu prawie 6 m-cy clexsane. I już. Teraz synek ma 5 lat. Odziedziczył po mnie mutację jednego genu, ale da się z tym żyć. Ważne, że o tym wiemy. Ja nie biorę żadnych leków, ale cały czas noszę podkolanówki. Co kilka miesięcy sprawdzam poziom d-dimerów, a w razie ich podwyższenia (stan zapalny), robię badanie dopplerowskie nóg. Najtrudniej jest w razie konieczności kontaktów ze służbą zdrowia, ponieważ wiedza na temat trombofilii nie jest powszechna. Lekarze boją się pacjentów z epizodem zakrzepowym, a o trombofilii często niewiele wiedzą. Wszystkim, którzy mają tą chorobę, zalecam zebranie we własnym zakresie jak największej wiedzy i znalezienie sobie dobrego specjalisty, z którym będzie można konsultować decyzje podejmowane przez innych lekarzy, np., konieczność podawania leków przeciwzakrzepowych, zalecanych dawek, itp., ponieważ ignorancja w tym zakresie jest przerażająca. Pani Natalii dziękuję za to, że prowadzi tego bloga. Jest bardzo potrzebny. Kiedy ja byłam w ciąży informacji na temat trombofili było w Internecie mało, a tak bardzo potrzebowałam wtedy wsparcia. Robi Pani dobrą robotę.

    Pozdrawiam serdecznie, Beata

    OdpowiedzUsuń
  42. Dziękuję Ci za ten komentarz ;)*

    OdpowiedzUsuń
  43. Pani Beato,
    Zwracam się bezpośrednio do Pani ponieważ, czytałam Pani wpis, jak swoją historię. Zakrzepica, trombofilia obu genów. To wszystko mnie przerasta. Staramy się z mężem o dziecko od wielu lat bezskutecznie. Nie mogę znaleźć kompetentnego specjalisty w Warszawie. Niestety bez powodzenia. Ginekolog, który prowadził mnie od kilku lat, gdy tylko dowiedział się o trombofili wycofał się. Zrobił to w mało delikatny sposób - wytłumaczył, ze w moim wieku na pewno nie będę miała siły wstawać do dziecka, a poza tym mogę nie donosić ciąży lub umrzeć podczas porodu. Leczył mnie ponad 3 lata... Dodam, że mam 43 lata. Zrobiłam kariotyp, który nie jest tanim badaniem. Wszystko po to, żeby dowiedzieć się że ostatecznie jestem za stara i zbyt chora.... Czytam wypowiedzi Pan i widzę, że trombofilia to nie wyrok. Czy ktoś mógłby podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami? Czy naprawdę mam uwierzyć, że już wszystko poza mną ?
    Pozdrawiam, Mirka

    OdpowiedzUsuń
  44. Jestem po dwóch poronieniach w 5-7 tygodniu, stwierdzono u mniejsze czynnik V Leiden oraz słabo dodatnie przeciwciala kardiolipinowe. Kilka dni temu okazało się że jestem w ciąży, odrazu na clexane 0,4 oraz acard. Mam konkretne pytanie, lekarz zalecił mi też progesteron 2xdziennie oraz luteine (progesteron) dopochwowo też dwa raz dziennie. Czy też bralyscie progesteron? W końcu zwiększa on ryzyko zakrzepicy więc zastanawiam się czy to mi pomaga czy szkodzi, nie zdążyłam jeszcze zaczerpnąć opinii innego lekarza.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  45. Jestem po dwóch poronieniach w 5-7 tygodniu, stwierdzono u mniejsze czynnik V Leiden oraz słabo dodatnie przeciwciala kardiolipinowe. Kilka dni temu okazało się że jestem w ciąży, odrazu na clexane 0,4 oraz acard. Mam konkretne pytanie, lekarz zalecił mi też progesteron 2xdziennie oraz luteine (progesteron) dopochwowo też dwa raz dziennie. Czy też bralyscie progesteron? W końcu zwiększa on ryzyko zakrzepicy więc zastanawiam się czy to mi pomaga czy szkodzi, nie zdążyłam jeszcze zaczerpnąć opinii innego lekarza.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń